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重生！ 免疫缺陷兒臍帶血移植保住脾臟
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(健康醫療網／記者曾正豪報導)
嬰兒反覆濕疹、血便或感染好不了，爸媽可能要提高警覺！陳小叡小弟弟出生1個月陸續有血便，莫名瘀青和反覆感染，2歲前幾乎每周跑醫院；3歲時，爸媽更被預告5歲要割脾臟！原來陳小弟是原發性免疫缺陷病(PIDD)之一的歐德里症候群(WAS,Wiskott-Aldrich症候群)，透過臍帶血移植，陳小弟不用割脾臟，不再滿身瘀青，也不用夜夜跑急診。
經常血便和莫名瘀青
那句「割脾臟」一直陳媽媽在耳邊揮之不去，陳媽媽說，「小叡出生1個月內陸陸續續有血便，手上有出血點，很小就進醫院的保溫室；甚至去學游泳，腳一拍到水，腳背上都是瘀血瘀青，甚麼運動都不能做。各大醫院都帶他去看過了，做過很多檢查，類標靶藥物也吃了，骨髓也沒問題，但原因仍不明。」
回顧臍帶血移植前，到處去找醫生，2歲前幾乎每周跑醫院，陳媽媽說，「產前所有檢查都有做，而且都正常，當時還沒有基因檢測。無數個夜晚我們抱著他跑急診室…真的非常沮喪，我甚麼都做了，為什麼他還是生病…」
X染色體WAS基因突變
收治此個案的臺中榮總兒童血液腫瘤科黃芳亮主任表示，陳小弟弟致病原因是位於X染色體（Xp11.2-11.23）的WAS基因突變，先前經常感染，移植後已超過一年，追蹤有問題的基因已經沒問題，為臺中榮總WAS臍帶血移植的首例。
臍帶血幹細胞可用於血液疾病，但臍帶血其實還能用於免疫缺陷、先天代謝方面的疾病，黃芳亮主任指出，治療方式與時俱進，可能5年前還沒有，而5年後已有新技術，當突變基因無法矯正時，可改用置換方式，國外已有許多案例，像是美國杜克大學等移植醫學中心，除了癌症治療之外，還有一大部分是先天免疫和代謝方面的疾病。
確診當下眼淚奪眶而出
確診當下，陳媽媽忍耐5年的眼淚不禁奪眶而出，由衷感謝中榮團隊用基因檢測為孩子找到確診相當不易的病因，後來在臍帶血資料庫成功找到HLA6/6吻合的臍帶血，而家長也願意提供，更令他們喜出望外！
桃園水情吃緊轉綠燈 南部民生用水7月底前無虞
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考量桃園一期稻作正值最後關鍵抽穗期，為確保供灌完成，經濟部今天決定將桃園地區水情燈號調整為水情稍緊綠燈，其餘地區維持原本燈號；但近兩日的午後雷陣雨約可提供南部地區5天民生用水，加上產業積極節水，水利署預估至少可確保到7月底的民生用水。
經濟部今天召開旱災緊急應變小組會議，邀集農委會、科技部、氣象局、水利會及相關縣市政府盤點全台水情，因石門水庫自3月迄今降雨量不到歷年4成，考量到正值一期稻作抽穗大量用水期，決定自8日起將桃園地區水情燈號調整為水情稍緊綠燈。
由於迄今尚無明顯大雨訊息，台南及澎湖地區維持一階限水黃燈，高雄地區維持水情稍緊綠燈，其他地區為水情正常藍燈。
根據氣象局資料，近期鄰近洋面熱帶擾動活躍，可能生成颱風影響台灣，主持會議的經濟部次長曾文生特別指示水利署，做好「一手抗旱、一手防汛」的工作。
水利署署長賴建信表示，近兩天的局部性雷陣雨為南部帶來約190萬噸水量，約可供5天民生用水，加上產業積極節水，目前預估至少可確保到7月底的民生用水。賴建信指出，去年8月至今，南部科學園區、工業區等產業節水效果約達5%至10%，效果不下於二階限水要求用電大戶節水的5%到20%。
在抗旱準備部分，水情較吃緊的高雄、台南及桃園分別已備有180口、57口及23口抗旱水井，而因應氣象局預測6月降雨正常偏少，水利署會持續監控水情變話，滾動檢討因應措施。
而在防汛部分，水利署自5月以來，已開設4次豪雨應變小組，曾文生也特別指示盡速完成抽水機汰換業務。
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